Πρόκειται για την έγκριση του φαρμάκου με την εμπορική ονομασία ORKAMBI (lumacaftor/ Ivacaftor) που στοχεύει στα αίτια της Κυστικής Ίνωσης και όχι στα συμπτώματά της. Αφορά τους ομόζυγους ασθενείς με Κυστική Ίνωση που έχουν 2 φορές τη μετάλλαξη DF508 ηλικίας άνω των 12 ετών.
Έτσι λοιπόν η φαρμακευτική εταιρεία Vertex θα ξεκινήσει την εκστρατεία έγκρισης αποζημίωσης από χώρα σε χώρα της Ευρωπαϊκής Ένωσης. Στη χώρα μας υπολογίζονται αρκετοί ασθενείς, ίσως και 60-80. Ακόμη δεν είναι γνωστός ο ακριβής αριθμός τους, διότι μόλις στη φετινή ευρωπαϊκή καταγραφή εντάχθηκαν για πρώτη φορά και τα κέντρα της Αθήνας, όπου παρακολουθείται η πλειοψηφία των ασθενών με Κυστική Ίνωση.
Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης "E.E.I.K." ενημέρωσε και φέτος έγκαιρα τους αρμόδιους φορείς (ΕΟΠYΥ, ΙΦΕΤ, ΕΟΦ) αμέσως όταν έγινε και η πρώτη θετική γνωμοδότηση από την Ευρωπαϊκή Επιτροπή τον Σεπτέμβριο του 2015. Ταυτόχρονα ο Πρόεδρος Δ. Κοντοπίδης και Γ. Γραμματέας Γ. Σπίνος πραγματοποίησαν προγραμματισμένη συνάντηση στις 21/10/2015 με την Αντιπρόεδρο του ΕΟΦ κα. Μακριδάκη και ενημέρωσαν τον Υπουργό Υγείας κ. Ξανθό μέσω της συνεργάτιδας του κα. Παπαθανασίου επίσης σε προγραμματισμένη συνάντηση στις 12/11/2015, μ τους οποίους και βρίσκονται σε επαφή για τις κατάλληλες ενέργειες και στη χώρα μας.